為讓患者及家屬正確認(rèn)識銀屑病,加強(qiáng)規(guī)范治療銀屑病的意識,2023年5月10日上午,我院風(fēng)濕免疫科舉辦銀屑病醫(yī)患交流會,邀請了銀屑病病友及家屬參加活動。
銀屑病,俗稱“牛皮癬”,是一種常見易復(fù)發(fā)、多基因遺傳的慢性炎性疾病。主要表現(xiàn)為鱗屑性紅斑伴瘙癢。在我國,銀屑病患者總數(shù)大約為650萬人,且發(fā)病率逐年增加。該病反復(fù)發(fā)作、復(fù)發(fā)率高,為病人及家屬帶來嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力。免疫疾病的治療過程是漫長的,而疾病本身的困擾折磨也讓病人逐漸對美好生活失去了信念,對自己失去了信心?;葜菔兄行娜嗣襻t(yī)院派駐我院專家張雪珍副主任醫(yī)師說,自2023年1月1日我院獲得國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心授牌“銀屑病規(guī)范診療中心專病醫(yī)聯(lián)體”以來,這是第一期舉辦的線下醫(yī)患交流會,這次活動的目的是提供一個可以讓病友進(jìn)行信息交流及共享的互助平臺,為大家樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,這也是舉辦這次活動的初心。
會上,風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師莊培英進(jìn)行了專題講座,首先簡單易懂的跟大家講解了《2022年銀屑病診療指南》,讓病友對銀屑病的病因、臨床表現(xiàn)、鑒別診斷、治療手段及如何自我日常管理有了大致的認(rèn)識。告訴大家銀屑病反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)、誘發(fā)的危險因素及銀屑病可導(dǎo)致關(guān)節(jié)、眼睛、腎臟等臟器的損害,教會銀屑病患者如何鑒別銀屑病皮損和其他疾病的皮損,指導(dǎo)患者在日常生活中正確護(hù)理皮膚及規(guī)范使用外用藥等。
接著,就《如何做聰明的銀屑病患者,從良好溝通開始》為主題進(jìn)行講解,目前我國醫(yī)患溝通存在不足,患者是溝通不當(dāng)?shù)闹饕颍瑴贤ú划?dāng)會讓科學(xué)規(guī)范治療難以進(jìn)行,比如在就診前記錄好既往的病情經(jīng)過、治療方案及治療反應(yīng)等情況;就診時勿遮掩皮疹,可如實(shí)告知個人的治療需求,認(rèn)真掌握好醫(yī)師擬好治療方案和方法;就診后謹(jǐn)遵醫(yī)囑、注意日常護(hù)理、定期復(fù)診、及時溝通。
最后,分享了近期一例病情比較嚴(yán)重的銀屑病病友趙大叔重獲健康的病例,趙大叔有銀屑病10余年,求醫(yī)之路非常坎坷,也走了非常多的彎路,經(jīng)過張雪珍教授及其團(tuán)隊(duì)、黃小琴護(hù)士長及護(hù)理團(tuán)隊(duì)的精心治療和護(hù)理后,趙大叔重獲健康,他與大家分享了求醫(yī)的心路歷程和治療經(jīng)驗(yàn),讓大家更直觀的了解了該病友經(jīng)過規(guī)范治療前后的皮膚情況對比、心態(tài)對比和對生活影響的對比,為在座的新老病友樹立了康復(fù)榜樣,增強(qiáng)了病友們與病魔斗爭的必勝信心!患者及家屬認(rèn)真聽課、積極提問,現(xiàn)場氣氛活躍?;顒咏咏猜晻r,風(fēng)濕免疫科團(tuán)隊(duì)為到場的病友及家屬分發(fā)了適用于銀屑病皮膚護(hù)理的潤膚露和其他小禮品。
本次活動的舉辦起到了宣傳銀屑病相關(guān)醫(yī)學(xué)知識的目的,有利于倡導(dǎo)銀屑病患者積極診治,養(yǎng)成健康的行為及生活方式,讓患者及家屬充分了解銀屑病相關(guān)知識,減輕疾病給患者帶來的心理負(fù)擔(dān),從而推進(jìn)銀屑病的規(guī)范治療。為了讓更多銀屑病患者規(guī)范治療銀屑病,我院風(fēng)濕免疫科將定期舉辦銀屑病病友交流會。
供稿、供圖:莊培英