2024年5月8日是第31個“世界地貧日”，主題是“關(guān)注地貧，篩診治并重”，為進一步普及地中海貧血的相關(guān)知識，在全社會營造關(guān)心重視、支持參與地貧和出生缺陷防治工作的良好氛圍，惠州市中心人民醫(yī)院博羅分院（博羅縣人民醫(yī)院）孕婦學(xué)校組織開展了世界地貧日主題宣傳活動。本次活動分為地貧知識講解、知識搶答和制作宮廷扇等多個環(huán)節(jié)。

　　地貧知識知多少

　　“大家知道什么是地中海貧血嗎?”“地中海貧血要怎么去預(yù)防?”活動現(xiàn)場，孕婦學(xué)校老師馬燕香圍繞世界地貧日宣傳要點，深入淺出地講述了地中海貧血的概念、分布特征、遺傳特性等，并強調(diào)地貧可防可控，通過孕前優(yōu)生健康檢查、婚前醫(yī)學(xué)檢查、產(chǎn)前檢查、產(chǎn)前診斷和醫(yī)學(xué)干預(yù)等措施，可減少重癥地中海貧血患兒出生，有效降低出生缺陷發(fā)生率。

　　前來聽課的寶媽和家屬積極互動，就感興趣的內(nèi)容認真提問。老師也耐心地為大家答疑解惑，發(fā)放健康讀本，針對個別地貧患者進行講解地貧篩查的流程，還為大家發(fā)放了健康手冊。課后，孕婦學(xué)校的醫(yī)護人員還與部分地貧患者進行一對一溝通，與他們詳細講解篩查、治療等后續(xù)的流程。

　　為加強地貧防治健康知識宣傳，孕婦學(xué)校還把地貧防治知識納入了孕婦學(xué)校的常規(guī)教學(xué)課程，并制作了關(guān)于地中海貧血防治健康知識折頁、宣傳畫在產(chǎn)科門診候診廳、胎監(jiān)室進行發(fā)放。

　　制作宮廷扇

　　接著，為了提高大家的聽課效率，緩解學(xué)員們的疲勞和緊張，孕婦學(xué)校還特意設(shè)置了制作宮廷扇環(huán)節(jié)。活動開始前，孕婦學(xué)校的老師介紹了制作手工扇子的流程和所需材料，提供了一些具有國風(fēng)元素的貼紙，讓大家自由發(fā)揮想象力，將自己的創(chuàng)意融入到扇子制作中。

　　在制作過程中，孕婦們不僅提高了自己的動手能力，還與同伴之間建立了深厚的友誼。大家一邊進行手工制作，一邊親切地交流著懷孕期間的種種心得和經(jīng)驗，分享著彼此的快樂和煩惱。舒適的交流與合作讓準媽媽們感到無比的溫馨和愉悅。

　　引導(dǎo)全社會更加關(guān)注和支持出生缺陷防治工作，提高優(yōu)生優(yōu)育意識，降低出生缺陷發(fā)生率，讓每個家庭都能擁有健康寶寶，讓每一位孕媽以最好的狀態(tài)為迎接新生命的到來做準備，是惠州市中心人民醫(yī)院博羅分院（博羅縣人民醫(yī)院）孕婦學(xué)校一直以來追求的目標。

　　地貧知識知多滴

　　什么是世界地貧日?

　　每年5月8日為世界地貧日，由國際地貧聯(lián)盟于1994年發(fā)起設(shè)立，旨在紀念已故的地貧及其他血紅蛋白病患者，鼓勵地貧患者及其家屬與該疾病積極斗爭，提高公眾對地貧的廣泛關(guān)注和普遍認知，消除對地貧及其他遺傳性疾病的歧視。目前世界地貧日已經(jīng)成為關(guān)于地貧疾病的國際性紀念日，我國于2019年將其納入衛(wèi)生健康節(jié)日紀念日。

　　什么是地貧?

　　地中海貧血又稱海洋性貧血、珠蛋白合成障礙性貧血，因最早發(fā)現(xiàn)于地中海沿岸國家而得名。地貧是一組遺傳性溶血性貧血，是由于地貧基因缺陷導(dǎo)致血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈合成減少或不能合成、血紅蛋白組成成分改變，繼而引發(fā)慢性溶血和貧血。

　　地貧有哪些癥狀?

　　根據(jù)臨床癥狀，地貧可分為輕型、中間型和重型。輕型通常沒有明顯癥狀或癥狀輕微;中間型會有不同程度的貧血、疲乏無力、肝脾腫大、輕度黃疸。

　　重型a地貧胎兒多在孕晚期出現(xiàn)水腫綜合征，可能胎死宮內(nèi)或出生后死亡；重型B地貧通常在出生3至6個月后出現(xiàn)逐漸加重的貧血，伴有面色蒼白、肝脾腫大、黃疸等，如不進行規(guī)范治療，會逐漸出現(xiàn)頭顱變大、額部隆起、眼距增寬、鼻梁塌陷等典型的地貧特殊面容。

　　地貧會傳染嗎?會遺傳嗎?

　　地貧是基因缺陷導(dǎo)致的遺傳性血液病，只會遺傳，不會傳染。正常情況下，一個人擁有兩組正常的珠蛋白基因，一組遺傳自父親，另一組遺傳自母親。假如父母染色體上攜帶這種異常基因，后代就有可能遺傳這種異常基因，也就有可能患上地貧。

　　地貧可以治愈嗎?

　　目前地貧尚無藥物和成熟的基因治療方法，地貧基因攜帶者無需特殊治療，中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命。造血干細胞移植是目前可能治愈重型 B地貧的方法。在地貧高發(fā)地區(qū)開展婚前孕前以及產(chǎn)前地貧篩查、診斷和干預(yù)，防止重型地貧兒出生，是防控地貧的最有效措施。

　　如何預(yù)防和及早發(fā)現(xiàn)地貧?

　　地貧難治可防。地貧預(yù)防采取三級預(yù)防策略。一級預(yù)防是通過婚前孕前優(yōu)生檢查，及早發(fā)現(xiàn)夫婦雙方地貧基因攜帶狀況，針對性制訂孕育計劃，預(yù)防地貧的發(fā)生；二級預(yù)防是實施產(chǎn)前診斷和遺傳咨詢，明確胎兒地貧基因類型，避免重型地貧兒出生；三級預(yù)防是開展新生兒疾病篩查，促進確診地貧患兒早診早治。

　　供稿：新媒體運營中心 張洋鑫

　　供圖：孕婦學(xué)校 馬燕香