說起硬皮病，大家可能比較陌生，但是它是一種可怕的疾病。雖然它的發病率只有萬分之一到萬分之三。好發于黃金年齡的女性及兒童青少年，他們膚色烏紫，皮膚或內臟硬如貝殼，他們遍布全球各地，他們是硬皮病患者，一直和這種罕見病戰斗的“抗爭者”。　　

　　2009年，歐洲硬皮病協會聯合會（FESCA）選定6月29日為世界硬皮病日，以紀念保羅·克利，并強調社會需提高對硬皮病的認識，呼吁關注這類患者群體。

　　硬皮病，也稱系統性硬化癥，是一種病因不明的結締組織疾病，呈慢性病程。雖然說確切原因不得而知。但目前有關研究認為可能原因為微血管病變、自身免疫反應，纖維化，其中纖維化是造成皮膚增厚變硬的原因。根據身體受累的部位。

　　硬皮病分為局限性硬皮病和系統性硬化癥兩種類型。自古人皆有愛美之心。這兩種類型的硬皮病。卻讓患者在外貌上產生極大的改變。

　　局限性硬皮病主要是皮膚病變，一般不損害內臟。對生長發育期的青少年幼童而言卻有極高的致殘風險。系統性硬化癥皮膚和內臟均有損害。容易導致毀容和殘疾。

　　硬皮病的表現

　　皮膚表現：

　?。?）雷諾現象：手指或足趾在遇冷或緊張時發生的一系列顏色變化，開始是變蒼白，然后變藍色或紫色，最后是充血變紅，常伴指/趾疼痛。這是硬皮病最初、最常見的癥狀之一。

　　（2）皮膚腫脹、增厚、變硬：通常呈對稱性，累及手指或足趾、手臂、軀干、面部等，部分患者合并毛細血管擴張。

　?。?）指肚變薄，手指、腳趾尖端破潰、壞死發黑。

　　骨骼肌肉表現：

　　可出現關節腫痛、僵硬、活動受限，肌肉萎縮、無力，骨骼肌肉慢性疼痛，指骨吸收等。

　　胃腸道表現：

　　可出現吞咽不暢、哽噎感、反酸、燒心、腹脹、消化不良、腹瀉與便秘交替，大小便失禁等。

　　肺部表現：

　　合并間質性肺疾病時可出現活動后干咳、氣促、呼吸困難；合并肺動脈高壓時則表現為勞力性呼吸困難、活動耐量減低。

　　心臟表現：

　　典型的癥狀有胸悶、心悸、心前區疼痛等。

　　腎臟表現：

　　夜尿增多，血尿，泡沫尿，出現腎危象時可突發劇烈頭痛、惡心、嘔吐、肌酐和血壓升高。

　　其他表現：

　　疲乏，食欲下降，體重減輕，抑郁，性功能障礙等。

　　那么如何預防硬皮病呢？

　　首先我們要保持健康的生活方式。包括均衡的飲食、適量的運動、充足的睡眠等。這些看似簡單的生活習慣，其實對預防各種疾病都非常重要。其次我們要注意避免暴露在寒冷環境中，因為寒冷可能會加重硬皮病的癥狀。此外保持心情愉快、減輕壓力也是預防硬皮病的重要手段哦！

　　醫生：如果你已經出現了以下硬皮病的癥狀，請及時的就醫。

　　早期皮膚斑狀或塊狀異常：皮膚變白發亮無毛發，皮膚發紅或變暗，質地硬或組織凹陷等。皮膚增厚發硬，失去原有的彈性，鼻翼萎縮、嘴唇變薄，正常面紋消失。張口度變小變成“面具臉”。早期癥狀90%會出現雷諾現象。手部或腳趾首先會出現發白。稍后發紫再之后會潮紅。　　

　　出現癥狀，也不必過于恐慌。及時就醫。接受專業醫生診斷和治療是關鍵?，F在醫學技術非常發達了，只要積極配合醫生的治療，相信一定能夠戰勝疾病。

　　供稿：皮膚科門診 湯海玲